Aniridia Europe annuncia la prima Conferenza Europea sull’Aniridia, che si terrà ad Oslo, Norvegia, dall’8 al 10 giugno 2012.
La Conferenza intende promuovere la ricerca sulla diagnosi e il trattamento dell’aniridia.

L’associazione norvegese dei pazienti affetti da aniridia – Aniridi Norge – sta organizzando la prima Conferenza Europea sull’Aniridia, malattia congenita rara che comporta l’assenza dell’iride e l’insorgenza di patologie oculistiche correlate che provocano disabilità visiva, a cui sporadicamente si associano disfunzioni di altri organi.

Esperti europei e americani si incontreranno nella capitale della Norvegia per condividere le più recenti scoperte nella diagnosi e nel trattamento dell’aniridia.

La promozione della ricerca su questa patologia è uno degli obiettivi-chiave di questa conferenza, come pure l’incremento e lo scambio di conoscenze scientifiche, lo sviluppo di registri di pazienti e di linee guida di buone pratiche a livello europeo, l’individuazione di centri esperti o di unità cliniche di riferimento per l’aniridia.

I primi due giorni, 8 e 9 giugno, sono riservati a medici e ricercatori. Il programma del terzo giorno, domenica 10 giugno, si rivolgerà a pazienti e famiglie e consisterà in una sintesi di quanto discusso nei giorni precedenti. Fra gli argomenti sarà incluso anche il tema della vita quotidiana con l’aniridia.

Durante la conferenza sarà inoltre organizzata la possibilità, per i pazienti che ne faranno richiesta, di sottoporsi ad una visita oculistica presso l’Ospedale di Oslo e ricevere un secondo parere sulla propria condizione da medici esperti.

Per favorire la partecipazione di medici e ricercatori, Aniridi Norge ha raccolto fondi sufficienti a sostenere le spese di soggiorno degli specialisti.

Il giorno precedente la conferenza, giovedì 7 giugno, avrà luogo l’Assemblea Generale di Aniridia Europe, a cui parteciperanno associazioni, pazienti e famiglie provenienti da vari paesi europei.

Parallelamente alla conferenza si terranno invece incontri e attività ricreative per la comunità internazionale dei pazienti aniridici e delle loro famiglie.

Per informazioni:
www.aniridiaconference.org (per I medici)
www.aniridiaconference.no (per I pazienti)

Per contatti: Neven Milivojevic Vice Presidente di Aniridia Europe neven.milivojevic@aniridia.eu +46 706 390 068.

News del 04/04/2012


Progetto Aniridia Raccolta dati preliminare
La nostra associazione è entrata in contatto con lo staff medico della Fondazione Banca degli Occhi del Veneto FBOV http://www.fbov.org, che da anni si occupa di patologie oculari e in particolare delle degenerazioni corneali.

Ne è nata l'idea per un progetto di ricerca sull’aniridia che potrebbe aiutarci a comprendere meglio i meccanismi della patologia, passaggio fondamentale per poter poi, in prospettiva, sviluppare valide strategie di intervento.

In questa fase preliminare è necessario, proprio per poter scrivere il progetto, raccogliere i dati epidemiologici di un certo numero di persone affette da aniridia, in particolare per mettere in relazione la mutazione genetica (ove individuata) con la storia clinica del paziente.

A questo scopo è stata predisposta la tabella allegata, che elenca i dati ritenuti maggiormente pertinenti per la ricerca e offre alcune note utili per la compilazione. I dati saranno raccolti e trattati in forma anonima.

Riteniamo che si tratti di una prospettiva seria, importante e promettente e ti chiediamo quindi se vuoi partecipare a questa fase conoscitiva, finalizzata alla redazione del progetto, compilando la tabella eventualmente anche con l'aiuto del tuo medico curante, dell'oculista o del genetista. Nel caso nella famiglia siano presenti più persone affette da aniridia, va usata una colonna diversa per ogni persona.

Cosa dovete fare:
Scaricate il file allegato della tabella dati e compilatela, inserendo in ogni riga le informazioni in vostro possesso, è importante scrivere qualcosa anche dove i dati sono mancanti , ad esempio inserendo "non so" oppure "non sono sicuro" etc.

Alla tabella è anche allegata una legenda con le spiegazioni di alcuni dei termini e delle informazioni richieste

Potete scrivere tutto quello che ritenete necessario, cercando però di rimanere abbastanza sintetici.

Utilizzate più schede se in famiglia ci sono altri casi di aniridia indicando anche, nelle note, il grado di parentela.

Rispedite, sempre come allegato il file compilato a questo indirizzo di posta elettronica (aniridia.italiana@gmail.com).

Provvederemo noi (Corrado e Barbara) ad eliminare tutti i dati personali e la rintracciabilità dei dati (nomi, riferimenti etc.) e quindi a spedire una tabella completa con tutti i dati alla Fondazione.

Se qualcosa non è chiaro, chiamateci (Corrado: 3356087219)

Per ogni dubbio potete rivolgervi anche direttamente al dottor Enzo Di Iorio:

Dott. Enzo Di Iorio, PhD
Ricercatore/Responsabile CQ
Fondazione Banca degli Occhi del Veneto
Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali Epiteliali Padiglione Rama
Via Paccagnella,11, Zelarino (VE)
Tel: 041/9656472 - Fax: 041/9656471
e-mail: enzo.diiorio@fbov.it
Apri/Scarica Scheda Raccolta dati Progetto ANIRIDIA in Formato Word

News del 31/01/2009