LINEE GUIDA
Consulta la linea guida “Gestione dell’aniridia congenita“, coordinata dal Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità
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Assemblea Nazionale 2025
Guarda di nuovo la diretta streaming dell’assemblea nazionale 2025 di Aniridia Italiana e scopri tutti i risultati raggiunti nell’ultimo anno, rimani aggiornato sulle novità dell’associazione e ascolta le nuove idee e proposte per il futuro. Solo insieme si possono raggiungere grandi successi per migliorare la vita quotidiana di ognuno di noi!
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Partecipa al prossimo webinar!
Quando: Mercoledì 5 Febbraio 2025
Ore: 21:00
Titolo: Glaucoma: come prevenirlo e gestirlo al meglio, grazie allo sport
L’obiettivo del webinar è far conoscere le caratteristiche di questa patologia per poterla prevenire e gestire al meglio, soffermandosi sulla relazione tra esercizio fisico, sport e glaucoma.
Aniridia Perspectives
Dal 18 al 20 ottobre 2024 presso l’hotel Holiday Inn Turin Corso Francia di Torino si terrà l’XI incontro nazionale di Aniridia Italiana APS.
Un momento di incontro e confronto tra pazienti, famiglie, specialisti ed esperti del mondo dell’accessibilità per parlare di presente e futuro, terapie e nuove sfide, opportunità e inclusione a 360 gradi.
Together for inclusion
” Il progetto Erasmus+ “Together for inclusion: Young people with
low vision for active participation awareness and associationism around the world” è l’ultimo di tre progetti finanziati dall’Unione Europea che ha visto coinvolta tra i partner anche Aniridia Italiana APS.
Il progetto ha l’obiettivo di creare una campagna di sensibilizzazione globale nei confronti delle problematiche legate all’ipovisione, con particolare riferimento a malattie rare come l’Aniridia e l’albinismo. Oltre a questo, l’iniziativa vuole anche sensibilizzare le persone per permettere loro di comprendere a fondo il valore e l’importanza che la creazione di un’associazione pazienti di riferimento e la sua attività continuativa hanno nella creazione di un presente e un futuro migliore per tutti coloro che, per vari motivi, affrontano questa condizione ogni giorno.
Che cos’è l’Aniridia?
Aniridia significa “senza iride” ed è una malattia genetica rara che colpisce l’occhio. Caratterizzata dalla formazione incompleta dell’iride (la parte colorata dell’occhio che circonda la pupilla), questa patologia si può esprimere in molteplici modalità. A tal punto da poter affermare che ogni caso è a se stante e in un stesso soggetto ogni occhio deve essere considerato e trattato singolarmente.
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Le persone al centro
Aniridia Italiana APS nasce nel 2003 per riunire le persone affette da questa malattia oculistica rara e per cercare di sviluppare insieme alcuni obiettivi tra i quali, in primo luogo, conoscersi e scambiare informazioni su diagnosi e terapia, aspetti di vita quotidiana, integrazione scolastica e lavorativa, uso di lenti a contatto, occhiali e ausili per disabilità visiva
GLI INCONTRI NAZIONALI
Ogni due anni (il prossimo sarà nel 2024), Aniridia Italiana APS crea un grande evento nazionale per riunire le persone di ogni generazione per confrontarsi e ascoltare medici ed esperti
TRA WEBINAR E DIGITAL EVENT
Per essere sempre più vicini ai propri soci, Aniridia Italiana APS organizza webinar ed eventi digitali con l’obiettivo di coinvolgere e far divertire tutti in maniera semplice e innovativa
LE INIZIATIVE DI FORMAZIONE
Quando possibile, grazie alla sua rete di partner, l’associazione crea momenti di aggregazione dedicati all’acquisizione di nuove competenze per la crescita e l’autonomia personale
SCUOLA E COMPUTER
Le guide per affrontare il mondo moderno
Nell’arco di questi ultimi anni il mondo della scuola e quello del digitale sono cambiati totalmente e con loro anche le esigenze di chi li vive. Per questo abbiamo voluto sviluppare due brevi opuscoli che potessero offrire tutti i consigli necessari per un primo approccio “soft” a questi mondi così complesso e sempre più collegati tra loro.
Nascono così la guida per la Scuola dell’infanzia e la guida ai comandi rapidi cel PC. Due modi per iniziare a compiere i primi passi, offrendo da una parte agli insegnanti gli strumenti necessari per comprendere le necessità di piccoli eroi in difficoltà e dall’altra dei trucchi per rendere ancora più facile l’ingresso nel mondo digitale per tutti quei ragazzi che vogliono cimentarsi nel corretto utilizzo del PC.
SCOPRI LE NOSTRE GUIDESPORT E DISABILITA’ VISIVA
Le ali ai piedi per non smettere di sognare
Quante volte di fronte a un’impervia salita o a un ostacolo apparentemente insormontabile avete pensato che sarebbe stato meglio fermarsi e tornare indietro? Crescere è difficile, si sa, ma grazie allo sport, alla sua disciplina e alla fatica che spesso ci impone, scopriamo e impariamo che, in realtà, gli ostacoli esistono solo se ce li poniamo noi e, comunque, sono sempre superabili.
E’ questo il motivo per cui abbiamo voluto raccogliere le testimonianze, i consigli, le opinioni e le esperienze di successo di chi quelle difficoltà non solo le ha superate, ma le ha anche rese delle opportunità di crescita e di scoperta. Un nuovo modo per migliorarsi, vincendo e mettendosi sempre alla prova.
Da qui nasce la guida allo “Sport e disabilità visiva“. Un piccolo libro di sogni e storie di coraggio che vi inviatiamo a leggere con attenzione per guardare a un futuro fatto di vittorie!
LA NOSTRA GUIDA ALLO SPORT E DISABILITA’La nostra digital TV
I nostri partner
Nei suoi 18 anni di attività, Aniridia Italiana APS ha sviluppato numerose partnership nazionali e internazionali con differenti enti e istituzioni. Questo ci ha permesso di sviluppare progetti e iniziative che migliorassero la qualità della vita dei nostri soci e di tutti coloro che affrontano ogni giorno le sfide proposte da questa malattia rara della vista.
Associazioni in Rete
Fondazione Telethon
Aniridia Europe
RedTree
Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO
European Rare Diseases Organization
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Il Direttivo
Aniridia Italiana APS ha la fortuna di essere una grande associazione che da quasi 20 anni s’impegna per stare vicino ai propri soci, grazie all’impegno di alcuni volontari che hanno messo in campo le proprie competenze e la propria passione per dare un futuro sempre migliore a chiunque voglia affrontare con coraggio le sfide proposte da una malattia genetica rara come l’Aniridia
Corrado Teofili
Presidente
Matteo Castelnuovo
Vice Presidente
Anna Nardini
Tesoriera
Veronica Tartaglia
Segreteria
Barbara Poli
Delegata per Aniridia Europe
Michael Pellegrino
Progetti di turismo accessibile
Marta Ottaviano
Delegata Gruppo Giovani
Ultime Notizie
Le novità più importanti riguardo all’Aniridia, dalla ricerca scientifica alle iniziative dell’associazione, dalle storie di coraggio raccontate dai nostri soci ai progetti internazionali in cui l’associazione è coinvolta. In queste pagine potrete trovare tutto quello che c’è da sapere per rimanere sempre aggiornati.
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