Sede Legale: Via Giuseppe Troiani 27, Roma
+39 3396372092
aniridia.italiana@gmail.com

Aniridia Italiana APS

Un'associazione, una famiglia, un mondo da scoprire in grado di avvicinare persone, specialisti, medici ed esperti della malattia rara dell'occhio, chiamata Aniridia

LINEE GUIDA

Consulta la linea guida “Gestione dell’aniridia congenita, coordinata dal Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità

COME ISCRIVERSI

Cliccando sulla matita qui sopra, troverete tutte le informazioni per entrare a far parte della nostra associazione per ottenere tutto il supporto di cui avete bisogno

LA NOSTRA NEWSLETTER

Iscrivendovi alla nostra newsletter, potrete sempre rimanere informati su ogni novità legata al mondo dell’aniridia, dalle scoperte scientifiche alle iniziative pensate per voi

Aniridia’s Roots

Il 18 e 19 giugno 2022 a Roma, presso l’Hotel dei Congressi (Viale Shakespeare 29) si è tenuto il X convegno nazionale di Aniridia Italiana APS.

Rivivi i momenti più importanti della conferenza, grazie a Aniridia Education Corner, il nuovo servizio di eLearning di Aniridia Italiana APS.

Non perdere l’occasione dirimanere sempre aggiornato sulle principali novità relative all’Aniridia,grazie al contributo di medici ed esperti di genetica, oftalmologia, contattologia, malattie rare e accessibilità.

Guarda il programma e scopri come partecipare! CONSULTA NUOVAMENTE IL PROGRAMMA >>SCOPRI ANIRIDIA EDUCATION CORNER >>

Che cos’è l’Aniridia?

Aniridia significa “senza iride” ed è una malattia genetica rara che colpisce l’occhio. Caratterizzata dalla formazione incompleta dell’iride (la parte colorata dell’occhio che circonda la pupilla), questa patologia si può esprimere in molteplici modalità. A tal punto da poter affermare che ogni caso è a se stante e in un stesso soggetto ogni occhio deve essere considerato e trattato singolarmente.

Iscriviti per sostenere la ricerca. Più siamo e più forze abbiamo

Le persone al centro

Aniridia Italiana APS nasce nel 2003 per riunire le persone affette da questa malattia oculistica rara e per cercare di sviluppare insieme alcuni obiettivi tra i quali, in primo luogo, conoscersi e scambiare informazioni su diagnosi e terapia, aspetti di vita quotidiana, integrazione scolastica e lavorativa, uso di lenti a contatto, occhiali e ausili per disabilità visiva

GLI INCONTRI NAZIONALI

Ogni due anni (il prossimo sarà nel 2022), Aniridia Italiana APS crea un grande evento nazionale per riunire le persone di ogni generazione per confrontarsi e ascoltare medici ed esperti

TRA WEBINAR E DIGITAL EVENT

Per essere sempre più vicini ai propri soci, Aniridia Italiana APS organizza webinar ed eventi digitali con l’obiettivo di coinvolgere e far divertire tutti in maniera semplice e innovativa

LE INIZIATIVE DI FORMAZIONE

Quando possibile, grazie alla sua rete di partner, l’associazione crea momenti di aggregazione dedicati all’acquisizione di nuove competenze per la crescita e l’autonomia personale

ATTIVITA’ SOCIAL

Grazie all’impegno dei giovani, l’associazione oggi è presente sui principali canali social: Facebook, Instagram, Twitter e YouTube, grazie a un’attività costante e coinvolgente

SCUOLA E COMPUTER

Le guide per affrontare il mondo moderno

Nell’arco di questi ultimi anni il mondo della scuola e quello del digitale sono cambiati totalmente e con loro anche le esigenze di chi li vive. Per questo abbiamo voluto sviluppare due brevi opuscoli che potessero offrire tutti i consigli necessari per un primo approccio “soft” a questi mondi così complesso e sempre più collegati tra loro.

Nascono così la guida per la Scuola dell’infanzia e la guida ai comandi rapidi cel PC. Due modi per iniziare a compiere i primi passi, offrendo da una parte agli insegnanti gli strumenti necessari per comprendere le necessità di piccoli eroi in difficoltà e dall’altra dei trucchi per rendere ancora più facile l’ingresso nel mondo digitale per tutti quei ragazzi che vogliono cimentarsi nel corretto utilizzo del PC.

SCOPRI LE NOSTRE GUIDE
SPORT E DISABILITA’ VISIVA

Le ali ai piedi per non smettere di sognare

Quante volte di fronte a un’impervia salita o a un ostacolo apparentemente insormontabile avete pensato che sarebbe stato meglio fermarsi e tornare indietro? Crescere è difficile, si sa, ma grazie allo sport, alla sua disciplina e alla fatica che spesso ci impone, scopriamo e impariamo che, in realtà, gli ostacoli esistono solo se ce li poniamo noi e, comunque, sono sempre superabili.

E’ questo il motivo per cui abbiamo voluto raccogliere le testimonianze, i consigli, le opinioni e le esperienze di successo di chi quelle difficoltà non solo le ha superate, ma le ha anche rese delle opportunità di crescita e di scoperta. Un nuovo modo per migliorarsi, vincendo e mettendosi sempre alla prova.

Da qui nasce la guida allo “Sport e disabilità visiva“. Un piccolo libro di sogni e storie di coraggio che vi inviatiamo a leggere con attenzione per guardare a un futuro fatto di vittorie!

LA NOSTRA GUIDA ALLO SPORT E DISABILITA’

La nostra digital TV

Video Istituzionale



I nostri partner

Nei suoi 18 anni di attività, Aniridia Italiana APS ha sviluppato numerose partnership nazionali e internazionali con differenti enti e istituzioni. Questo ci ha permesso di sviluppare progetti e iniziative che migliorassero la qualità della vita dei nostri soci e di tutti coloro che affrontano ogni giorno le sfide proposte da questa malattia rara della vista.

Associazioni in Rete
Fondazione Telethon

Aniridia Europe

RedTree

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Il Direttivo

Aniridia Italiana APS ha la fortuna di essere una grande associazione che da quasi 20 anni s’impegna per stare vicino ai propri soci, grazie all’impegno di alcuni volontari che hanno messo in campo le proprie competenze e la propria passione per dare un futuro sempre migliore a chiunque voglia affrontare con coraggio le sfide proposte da una malattia genetica rara come l’Aniridia

Corrado Teofili

Presidente

Matteo Castelnuovo

Vice Presidente

Anna Nardini

Tesoriera

Veronica Tartaglia

Segreteria

Barbara Poli

Delegata per Aniridia Europe

Laura Spitaleri

Rassegna Stampa social

Michael Pellegrino

Progetti di turismo accessibile

Thomas Abbruzzo

Delegato Gruppo Giovani

Ultime Notizie

Le novità più importanti riguardo all’Aniridia, dalla ricerca scientifica alle iniziative dell’associazione, dalle storie di coraggio raccontate dai nostri soci ai progetti internazionali in cui l’associazione è coinvolta. In queste pagine potrete trovare tutto quello che c’è da sapere per rimanere sempre aggiornati.

Partecipa al decimo incontro nazionale di Aniridia Italiana APS

Sono aperte le prenotazioni per il Convegno Biennale Nazionale di ANIRIDIA ITALIANA APS 2022: Aniridia’s Roots! Quest’anno l’evento si terrà il 18 e 19 giugno 2022 a Roma, presso l’Hotel[…]

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Aniridia Italiana partecipa alla lotteria Canary Island holiday per raccogliere fondi per la European Aniridia Conference 2022

Aniridia Italiana APS ha deciso di partecipare alla lotteria Canary Island holiday per aiutare l’associazione spagnola dell’Aniridia a finanziare la sesta edizione della European Aniridia Conference che si terrà ad[…]

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Aniridia Italiana APS è partner di “More opportunities for adapted ESC for young VIP (visually impaired people)”

Alcuni rappresentanti di Aniridia Italiana APS hanno aderito al Corso di Formazione “More opportunities for adapted ESC for young VIP (visually impaired people)”, organizzato e ospitato da Views International.

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