L’aniridia è identificata come malattia rara dal D.M. 279/2001 con il codice di esenzione RN0110.
Alla persona affetta da aniridia viene quindi rilasciata una certificazione di malattia rara che prevede l’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie per le visite e i controlli connessi con la patologia. La certificazione va richiesta presso i centri accreditati dal Ministero della Salute, per l’elenco dei quali si veda: http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/ACCR01.ASP
A seconda dei casi e in base alla funzionalità visiva accertata per il paziente, è possibile anche chiedere il riconoscimento di invalidità civile; in particolare, se il paziente è un minore e frequenta una scuola, un asilo o un centro di formazione, è possibile anche ottenere l’indennità di frequenza. Entrambi questi sussidi vengono erogati dall’INPS.
Considerato che il riconoscimento di queste provvidenze dipende dalla situazione del singolo paziente e che le procedure possono variare a seconda dell’area geografica, si consiglia di fare riferimento agli uffici dell’INPS dell’area di residenza.
Informazioni utili sono reperibili nei seguenti siti:
Centro Nazionale Malattie Rare
http://www.iss.it/cnmr/index.php?lang=1
INPS – Istituto Nazionale Previdenza Sociale
http://www.inps.it/portale/default.aspx
Superabile INAIL
http://www.superabile.it/web/it/Home/
HandyLex.org – Disabili: diritti e agevolazioni
Superando.it – Una rete per superare l’handicap
Portale Malati Rari
http://www.malatirari.it/index.html
Orphanet Italia
http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/