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Altre collaborazioni

Aniridia Italiana ha sempre ritenuto fondamentale essere in contratto e collaborare con le istituzioni sanitarie, con medici e ricercatori e con le altre organizzazioni che si occupano di malattie rare.

Fin dal 2006 delegazioni italiane partecipano attivamente agli incontri organizzati dal Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da Eurordis, la federazione europea delle associazioni di malati rari.

Nel 2007 il presidente dell’associazione partecipa all’Italian Workshop on Centres of Expertise and Reference Networks for Rare Diseases (Eurordis Rapsody Project) a Roma, cui ha fatto seguito lo European Workshop on Centres of Expertise and Reference Networks for Rare Diseases (Eurordis Rapsody Project) a Praga.

Sempre nel 2007, il vicepresidente diviene membro della Consulta per le Malattie Rare istituita presso il Ministero della Salute.

Un’altra importante collaborazione è quella con i medici e i ricercatori che si occupano di aniridia. Il primo incontro importante è il seminario Aniridia: prospettive per un registro funzionale dei pazienti, ospitato nel maggio del 2007 all’interno del Congresso Internazionale della Società Oftalmologica Italiana a Roma. Al seminario partecipa anche Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di Sanità.

Proprio da questo incontro fra medici, pazienti e autorità sanitarie nasce il progetto coordinato e finanziato dal Centro Nazionale Malattie Rare che porta nel 2013 alla pubblicazione della linea guida italiana per la Gestione dell’aniridia congenita.

Nel 2009 il 4° incontro nazionale dell’associazione viene ospitato da FBOV – Fondazione Banca degli Occhi del Veneto a Mestre (Venezia), dove oculisti, genetisti e ricercatori incontrano i pazienti e rispondono alle loro domande.

Sempre presso FBOV nel novembre 2012 si tiene il primo incontro del Comitato Scientifico di Aniridia Europe, che vede al lavoro insieme medici e pazienti provenienti da vari paesi europei http://www.aniridia.eu/2012/12/01/report-on-aniridia-europe-board-and-scientific-committee-joint-meeting/.

Nel 2014 Fondazione Banca degli Occhi del Veneto è stata un partner fondamentale nell’organizzazione della seconda European Conference on Aniridia, tenuta a Venezia il 19-20 settembre 2014.

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