Nell’ambito delle malattie rare, in cui le conoscenze sono scarse e le risorse limitate, assume particolare importanza il ruolo delle associazioni dei pazienti e la loro collaborazione con i medici, i ricercatori e le istituzioni sanitarie. Tale collaborazione è il presupposto fondamentale per diffondere le conoscenze già acquisite e per svilupparne di nuove a beneficio non solo dei pazienti affetti da malattia rara, ma dell’intera comunità; infatti, la ricerca sui meccanismi di funzionamento di una patologia rara spesso si traduce in conoscenze utili e in soluzioni applicabili anche alle malattie più comuni.
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Sono molti i modi in cui potete contribuire a realizzare l’obiettivo di migliorare le cure e la qualità della vita delle persone con aniridia, consentendo loro di partecipare in modo attivo e consapevole alla vita sociale. Eccone alcuni.
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