La trasparenza è la qualità di un sistema organico o inorganico o di una persona o di un gruppo di persone o di un’organizzazione o di un ecosistema che si manifesta come chiarezza, accessibilità alle informazioni e assenza di occultamento, ipocrisia, segretezza o mistificazione. La trasparenza è un concetto positivo e propositivo, che troppo spesso viene sottovalutato e che al contempo porta con sé anche altri principi fondamentali del vivere comune e dell’equilibrio personale individuabili in coerenza, giustezza, presenza, consapevolezza e accettazione della propria persona, della situazione e di tutti quei fattori esogeni ed endogeni che possono condizionarne lo sviluppo.
La trasparenza non è solo un elemento a cui ispirarsi o da pretendere, ma risulta conformarsi concretamente come un diritto della persona e della società nel sapere come effettivamente si componga la realtà delle cose in cui ogni giorno questi ultimi sono immersi. Un ambiente trasparenze, concreto e coerente produce continuità ed equilibrio, serenità e conformità di pensiero e di strategie, di approcci e umori. Va da sé, dunque, che la trasparenza rappresenti da un lato un obbiettivo imprescindibile da raggiungere e mantenere, ma dall’altro anche una base solida su cui fondare il proprio pensiero, le proprie decisioni e, conseguentemente, anche le proprie scelte e le proprie azioni.
In ambito scientifico-clinico-sanitario, quando si parla di Aniridia, la trasparenza assume molteplici significati a detta del livello che impatta. Se guardiamo l’ambito psicologico, tanto del paziente, quanto del medico, infatti, la trasparenza si declina, da una parte, sotto il profilo delle informazioni trasferite, delle richieste avanzate e del successivo dialogo che ne scaturisce. Mentre, se si declina questo concetto in ambito diagnostico e sintomatologico, il riferimento va subito interpretato sotto il punto di vista corneale. L’Aniridia, infatti, come sappiamo, è una malattia genetica rara con carattere degenerativo dell’occhio. Il principale e primario aspetto individuabile e indagabile nei soggetti affetti da questa condizione è l’assenza parziale o totale dell’iride in uno o in entrambi gli occhi. L’assenza di questo elemento, cruciale per un corretto sviluppo dell’occhio, provoca molteplici problematiche, tra le quali sicuramente si può rilevare una notevole instabilità della parte frontale dell’occhio che più spesso impatta proprio sulla trasparenza della cornea. L’opacizzazione del panno corneale, unito anche alla scarsa capacità di rigenerazione delle cellule staminali del limbus, diventa, così, uno dei fattori più importanti da considerare nella gestione di questa patologia che, oggi, secondo le stime dell’Accademia Americana di Oftalmologia (American Academy of Ophthalmology) ha un’incidenza su scala globale di circa 1,8 casi ogni 100.000 nascite.
Un tema e concetto di grande attualità, questo, visti anche gli ultimi sviluppi e notizie nell’ambito della ricerca clinica e chirurgica a livello peninsulare e internazionale, che Aniridia Italiana APS ha deciso di indagare e approfondire nel corso del suo XII Congresso Nazionale, previsto, presso lo Zanhotel Europa di Bologna, dal 16 al 18 ottobre 2026.
Due giorni di incontro e confronto, tra esperti, accademici, medici e specialisti di differenti ambiti sanitari, pensati appositamente per poter fornire informazioni chiare e trasperenti, ma anche precise ed efficaci, su quella che è oggi l’attuale situazione nei progressi prodotti dalla ricerca, i trattamenti e gli approcci terapeutici più opportuni da seguire e le migliori best practice a cui ispirarsi per riuscire a creare un percorso di gestione efficace ed efficiente della malattia a 360 gradi, sia sotto un profilo diagnostico, clinico e chirurgico, sia sotto un profilo sociale e di consapevolezza personale.
KEY TOPICS:
- L’importanza di un corretto set di informazioni per la prevenzione, il trattamento, la gestione e la cura dei sintomi della malattia
- Le nuove tecniche, gli approcci scientifici adeguati e le prospettive della ricerca scientifica nazionale e internazionale
- La capacità di distinguere una notizia accreditata da una fake news non valida a livello scientifico
- La capacità di accettare e saper elaborare le diagnosi cliniche e la capacità di saper valutare le opzioni per poter prendere decisioni consapevoli
- La conoscenza delle attuali ricerche e sperimentazioni a livello scientifico e le reali attuali possibilità di approccio e gestione della patologia
- La consapevolezza della condizione e l’importanza di saper accettare quello che non si può cambiare per lavorare in trasparenza su ciò che si può migliorare
Agenda dell’evento:
GIORNO 1 – 16 Ottobre 2026
20:00 – Accoglienza e Registrazione
GIORNO 2 – 17 Ottobre 2026
9:50 – Saluti istituzionali di Corrado Teofili, Presidente di Aniridia Italiana APS
10:00-10:15 – Keynote scientifico: forse avanzamento su Restore Vision con Giulio Ferrari, Ospedale San Raffaele
10:15-11:30 – Tavola rotonda scientifica TBD
11:30-12:00 – Coffee Break & Networking
12:00-13:00 – Cosa racconta la ricerca internazionale: grandi novità, progetti di ricerca concreti a livello europeo e nuove opportunità per l’Italia. In una tavola rotonda a tre voci verranno presentate le ultime novità nell’ambito scientifico emerse dalla ottava conferenza europea sull’aniridia
Gli esperti risponderanno a domande come:
- Quali sono oggi le reali frontiere nella cura dell’aniridia a livello medico scientifico internazionale?
- Quali sono le opportunità che la ricerca offre sotto il profilo di nuove terapie per la cura dell’occhio?
- Quali sono gli aspetti genetici più importanti da indagare per poter progredire nella cura di questa malattia rara dell’occhio?
Relatori:
- Giancarlo Iarossi, Oculista esperto nelle malattie genetiche della retina presso Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e referente per l’Italia nel gruppo dedicato allo studio delle malattie rare della retina dello European Reference Network
- Catia Mio, ricercatrice in Genetica Medica presso l’Università degli Studi di Udine, con specializzazione di ricerca in sindrome di WAGR
13:00 – Pranzo
14:30-16:30 – Abbagliante: il podcast ideato e prodotto dal gruppo giovani di Aniridia Italiana APS
Trasparenza a volte significa anche avere il coraggio di mettersi a nudo. Esporre il proprio pensiero nudo e crudo, così com’è senza se e senza ma, dando voce alla propria esperienza e alle sensazioni della propria condizione. Abbagliante è un progetto nuovo, ideato dal gruppo giovani dell’associazione che vuole raccontare senza veli alcuni degli aspetti più significativi di una vita vissuta dovendo affrontare situazioni complesse, sempre però con il sorriso e l’ironia, senza lasciarsi abbagliare da informazioni che spesso facciamo fatica a comprendere, ma che si possono sempre tradurre in soluzioni concrete e spiazzanti, a volte irriverenti e a volte profondamente coraggiose. Un percorso senza precedenti, intrapreso attraverso uno strumento inedito e sviluppato grazie all’energia dirompente e abbagliante di un gruppo di giovani pronti a dimostrare come il colore di ogni emozione possa dare vita a un nuovo punto di vista da abbracciare con trasparenza e coerenza, senza paura di sbagliare o timore di non sapere cosa succederà.
Relatori:
- Marta Ottaviano, responsabile gruppo giovani e membro del direttivo di Aniridia Italiana APS
- Giada Piccione, autrice e ideatrice del progetto
- Giorgio Grandesso, autore del progetto
- Greta Melchiorri, conduttrice del podcast
- Carlotta Comastri, conduttrice del podcast
16:30 – Coffee break & Networking
16:45 – Conclusioni della giornata
17:00-18:00 – Workshop per i genitori: “Diario di un Papà “
In un viaggio introspettivo e profondo nella mente del papà di due ragazzi con Aniridia e alle prese con il carattere degenerativo della malattia cercheremo di approfondire i pensieri e le sensazioni, le emozioni e i momenti bui, ma anche le soddisfazioni e i momenti di gioia di una vita passata a gestire una situazione spesso più grande di quello che si può immaginare e sempre in lotta tra ciò che si vorrebbe, ciò che sarebbe opportuno fare e le scente inevitabili e inevitabilmente dolorose da prendere per garantire il miglior futuro possibile a una persona ancora in formazione e che non ha la possibilità di decidere per se stessa a causa di un’età anagrafica che spesso viene portata ad andare più veloce di quello che si vorrebbe nei pensieri e nelle emozioni. Un percorso accidentato che non va sottovalutato e nemmeno evitato ma che ci si trova ad affrontare e che, se gestito insieme, può raggiungere risultati incredibili.
SPECIAL HAPPY HOUR + DINNER
18:30 – Aperitivo con degustazione di vini al buio
20:00 – Cena ufficiale dell’incontro
GIORNO 3 – 18 Ottobre 2026
09:00-10:00 – Speed Date tra giovani e adulti con aniridia e neo genitori: a volte è possibile che i più grandi imparino dai più piccoli, in un gioco di specchi arricchito da esperienze a volte difficili da cogliere, comprendere e soprattutto condividere. Nel momento in cui il mondo di un papà e una mamma, incontrano quello di un giovane o di una giovane adulta, che già da anni combatte per la sua felicità e serenità, tutto può succedere. Emozioni, ricordi, sensazioni nuove, ma anche dubbi, risposte e ispirazioni. Nessuno può sapere prima cosa gli verrà chiesto, con chi parlerà e come si articolerà una conversazione breve, anzi brevissima che si ricomporrà sessione su sessione, giro su giro. L’appuntamento veloce, qui, cambia ruolo, anima e senso, ma rimane la capacità di trasmettere e di comunicare con trasparenza, la possibilità di conoscere e scoprire e l’opportunità di stupirsi e di chiedere senza veli, preconcetti e pregiudizi per ottenere un riscontro vero e sincero, in grado di far crescere insieme le persone che si vogliono mettere alla prova. Il valore della condivisione leale e trasparente, sincera e concreta, non ha eguali, come l’abilità nell’abbracciare nuove sensazioni e informazioni che potrebbero cambiare radicalmente il pensiero e il punto di vista di ogni parte coinvolta.
10:30 – Assemblea dei soci:
- Showcase di nuovi dispositivi di ausilio
- Nuovi progetti
- Risultati ottenuti e prospettive future
- Varie ed eventuali
EXPO AREA:
*Parallelamente a questa attività, i partecipanti avranno anche la possibilità di scoprire e sperimentare le novità legate al mondo degli ausili tecnologici per il mondo dell’ipovisione e della non visione, grazie alla presenza di un’area espositiva dedicata e realizzata dal Tiflotecnico di Bologna TBD
