Aniridia’s Transparency

OVERVIEW

Aniridia Italiana APS è lieta di annunciare il suo XII Congresso Nazionale, previsto, presso lo Zanhotel Europa di Bologna, dal 16 al 18 ottobre 2026 e pensato per indagare e approfondire i principali trend da seguire, le opportunità da cogliere e le priorità da affrontare in relazione alle più recenti novità scientifiche emerse a livello nazionale e internazionale riguardo all’aniridia. 

Due giorni di incontro e confronto, tra esperti, accademici, medici e specialisti di differenti ambiti sanitari, pensati appositamente per poter fornire informazioni chiare e trasperenti, ma anche precise ed efficaci, su quella che è oggi l’attuale situazione nei progressi prodotti dalla ricerca, i trattamenti e gli approcci terapeutici più opportuni da seguire e le migliori best practice a cui ispirarsi per riuscire a creare un percorso di gestione efficace ed efficiente della malattia a 360 gradi, sia sotto un profilo diagnostico, clinico e chirurgico, sia sotto un profilo sociale e di consapevolezza personale.

Il tema portante di questa edizione, dal titolo “Aniridia’s Transparency“, sarà la trasparenza, interpretata sia come sintomo patologico, sia come concetto fondamentale nel percorso psicologico, emotivo e inter-relazionale compiuto da ognuno di noi nell’ambito della propria crescita e del proprio sviluppo personale.

COME PARTECIPARE

La partecipazione è riservata ai soci regolarmente iscritti all’associazione per l’anno corrente, che potranno accedere al convegno gratuitamente. Per tutti coloro che non fossero iscritti all’associazione, ma volessero partecipare all’incontro, sarà possibile versare la quota di iscrizione di 25 euro anche in sede di evento all’atto di registrazione.

Lo Zanhotel Europa si trova a 2 minuti a piedi dalla stazione centrale di Bologna ed è quindi facilmente raggiungibile, oltre che in macchina, anche con qualunque altro mezzo pubblico.

Qui di seguito è possibile compilare i form per iscriversi sia all’evento generale, sia alle singole attività che lo compongono.

IL CONCEPT

La trasparenza è la qualità di un sistema organico o inorganico o di una persona o di un gruppo di persone o di un’organizzazione o di un ecosistema che si manifesta come chiarezza, accessibilità alle informazioni e assenza di occultamento, ipocrisia, segretezza o mistificazione. La trasparenza è un concetto positivo e propositivo, che troppo spesso viene sottovalutato e che al contempo porta con sé anche altri principi fondamentali del vivere comune e dell’equilibrio personale individuabili in coerenza, giustezza, presenza, consapevolezza e accettazione della propria persona, della situazione e di tutti quei fattori esogeni ed endogeni che possono condizionarne lo sviluppo.

La trasparenza non è solo un elemento a cui ispirarsi o da pretendere, ma risulta conformarsi concretamente come un diritto della persona e della società nel sapere come effettivamente si componga la realtà delle cose in cui ogni giorno questi ultimi sono immersi. Un ambiente trasparenze, concreto e coerente produce continuità ed equilibrio, serenità e conformità di pensiero e di strategie, di approcci e umori. Va da sé, dunque, che la trasparenza rappresenti da un lato un obbiettivo imprescindibile da raggiungere e mantenere, ma dall’altro anche una base solida su cui fondare il proprio pensiero, le proprie decisioni e, conseguentemente, anche le proprie scelte e le proprie azioni.

In ambito scientifico-clinico-sanitario, quando si parla di Aniridia, la trasparenza assume molteplici significati a detta del livello che impatta. Se guardiamo l’ambito psicologico, tanto del paziente, quanto del medico, infatti, la trasparenza si declina, da una parte, sotto il profilo delle informazioni trasferite, delle richieste avanzate e del successivo dialogo che ne scaturisce. Mentre, se si declina questo concetto in ambito diagnostico e sintomatologico, il riferimento va subito interpretato sotto il punto di vista corneale. L’Aniridia, infatti, come sappiamo, è una malattia genetica rara con carattere degenerativo dell’occhio. Il principale e primario aspetto individuabile e indagabile nei soggetti affetti da questa condizione è l’assenza parziale o totale dell’iride in uno o in entrambi gli occhi. L’assenza di questo elemento, cruciale per un corretto sviluppo dell’occhio, provoca molteplici problematiche, tra le quali sicuramente si può rilevare una notevole instabilità della parte frontale dell’occhio che più spesso impatta proprio sulla trasparenza della cornea. L’opacizzazione del panno corneale, unito anche alla scarsa capacità di rigenerazione delle cellule staminali del limbus, diventa, così, uno dei fattori più importanti da considerare nella gestione di questa patologia che, oggi, secondo le stime dell’Accademia Americana di Oftalmologia (American Academy of Ophthalmology) ha un’incidenza su scala globale di circa 1,8 casi ogni 100.000 nascite.

 KEY TOPICS:

• L’importanza di un corretto set di informazioni per la prevenzione, il trattamento, la gestione e la cura dei sintomi della malattia
• Le nuove tecniche, gli approcci scientifici adeguati e le prospettive della ricerca scientifica nazionale e internazionale
• La capacità di distinguere una notizia accreditata da una fake news non valida a livello scientifico
• La capacità di accettare e saper elaborare le diagnosi cliniche e la capacità di saper valutare le opzioni per poter prendere decisioni consapevoli
• La conoscenza delle attuali ricerche e sperimentazioni a livello scientifico e le reali attuali possibilità di approccio e gestione della patologia
• La consapevolezza della condizione e l’importanza di saper accettare quello che non si può cambiare per lavorare in trasparenza su ciò che si può migliorare

Agenda dell’evento:

GIORNO 1 – 16 Ottobre 2026

 20:00 – Ritrovo e Accoglienza

20:30 – Cena di Benvenuto

GIORNO 2 – 17 Ottobre 2026

9:30 – Registrazione dei partecipanti

9:50 – Saluti istituzionali di Corrado Teofili, Presidente di Aniridia Italiana APS

10:00-10:15 – Keynote Speech: La cornea e gli impatti dolorifici
Grazie a una ricerca condotta dall’Ospedale San Raffaele di Milano in collaborazione con Aniridia Italiana APS, sarà possibile approfondire l’analisi delle evidenze emerse nell’ambito dell’investigazione degli impatti prodotti dai danni corneali correlati all’Aniridia in relazione al dolore nocicettivo. Un’analisi pensata per comprendere più a fondo l’importanza della gestione corneale nell’Aniridia e delle sue possibili conseguenze.

Relatore:
– Giulio Ferrari, Oculista presso la U.O. di Malattie della Cornea e Superficie Oculare del IRCCS San Raffaele di Milano, Professore Associato di Oftalmologia presso Università San Raffaele di Milano e Direttore di Eye Repair Lab

10:15-11:15 – Roundtable: Cornea, come preservarne trasparenza e integrità
Sulla base degli spunti emersi nel corso degli scorsi mesi tra l’associazione e i suoi associati, i referenti del comitato scientifico risponderanno ad alcune domande di interesse, relative alla gestione della patologia, ma anche alle buone pratiche di gestione della cornea e alle possibilità terapeutiche oggi presenti sul mercato per affrontare nel modo migliore le principali sfide proposte dall’Aniridia, quando si parla di gestione della cornea e non solo.

Relatori e Membri del comitato scientifico di Aniridia Italiana APS:

• Giorgio Marchini, Ordinario di Malattie dell’Apparato Visivo e Direttore della Clinica Oculistica dell’Università di Verona
• Giacomo Bacci, Dirigente medico e specialista in genetica oculistica per la cura delle malattie rare dell’occhio, Oftalmologia Pediatrica dell’AOU IRCCS Meyer di Firenze
• Giulio Ferrari, Oculista presso la U.O. di Malattie della Cornea e Superficie Oculare del IRCCS San Raffaele di Milano, Professore Associato di Oftalmologia presso Università San Raffaele di Milano e Direttore di Eye Repair Lab
• Giancarlo Iarossi, Oculista esperto nelle malattie genetiche della retina presso Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e referente per l’Italia nel gruppo dedicato allo studio delle malattie rare della retina dello European Reference Network
• Marco Mazza, Direttore S.C. Oculistica Pediatrica. ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano
• Massimiliano Serafino, Direttore dell’U.O.C. di Oculistica dell’Istituto Gaslini di Genova

11:15-11:45 – Coffee Break

11:45-12:00 – Keynote Speech: Cosa racconta la ricerca internazionale 
Grandi novità, progetti di ricerca concreti a livello europeo e nuove opportunità per l’Italia. Dopo la Conferenza Europea sull’Aniridia, tenutasi dal 17 al 19 aprile 2026 a Sofia in Bulgaria, verranno presentate le ultime novità nell’ambito scientifico a livello internazionale, cercando di dare risposta a domande come:

• Quali sono oggi le reali frontiere nella cura dell’aniridia a livello medico scientifico internazionale?
• Quali sono le opportunità che la ricerca offre sotto il profilo di nuove terapie per la cura dell’occhio?
• Quali sono gli aspetti genetici più importanti da indagare per poter progredire nella cura di questa malattia rara dell’occhio?

Relatore:

• Giancarlo Iarossi, Oculista esperto nelle malattie genetiche della retina presso Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e referente per l’Italia nel gruppo dedicato allo studio delle malattie rare della retina dello European Reference Network

12:00-13:00 – Roundtable: Il Glaucoma, un aspetto da non sottovalutare
Sulla base degli spunti ricevuti in questi mesi dall’associazione, grazie al coinvolgimento dei soci, i referenti del comitato scientifico dell’ente risponderanno a una serie di quesiti di interesse, relativi agli aspetti più importanti su cui porre l’attenzione, quando si parla di glaucoma in relazione all’Aniridia.

Relatori e Membri del comitato scientifico di Aniridia Italiana APS:

• Giorgio Marchini, Professore Ordinario di Malattie dell’Apparato Visivo e già Direttore della Clinica Oculistica dell’Università di Verona
• Giacomo Bacci, Dirigente medico e specialista in genetica oculistica per la cura delle malattie rare dell’occhio, Oftalmologia Pediatrica dell’AOU IRCCS Meyer di Firenze
• Giulio Ferrari, Oculista presso la U.O. di Malattie della Cornea e Superficie Oculare del IRCCS San Raffaele di Milano, Professore Associato di Oftalmologia presso Università San Raffaele di Milano e Direttore di Eye Repair Lab
• Giancarlo Iarossi, Oculista esperto nelle malattie genetiche della retina presso Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e referente per l’Italia nel gruppo dedicato allo studio delle malattie rare della retina dello European Reference Network
• Marco Mazza, Direttore S.C. Oculistica Pediatrica. ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano
• Massimiliano Serafino, Direttore dell’U.O.C. di Oculistica dell’Istituto Gaslini di Genova

13:00-14:00 – Pranzo

14:15-15:15 – Roundtable: I primi passi per una gestione trasparente dell’Aniridia
La trasparenza non è solo un concetto o un sintomo, ma deve rappresentare un modello di approccio da perseguire fin dall’inizio. Per questo porre attenzione sul rapporto e il dialogo con pediatri e genetisti, ma anche con contattologi e ortottisti, oltre che ovviamente con i medici specialisti, è fondamentale per creare una rete multidisciplinare funzionale alla creazione di un percorso terapeutico efficace, in grado di supportare anche una consapevolezza scientifica del paziente e della sua famiglia.

Relatori:

• Davide Brambilla, contattologo
• Catia Mio, Professoressa Associata in Genetica Medica presso l’Università degli Studi di Udine
• Andrea Campana, Responsabile UOC Pediatria Multispecialistica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

15:15-15:30 – Q&A Time

15:30-16:30 – Abbagliante: il podcast ideato e prodotto dal gruppo giovani di Aniridia Italiana APS
Trasparenza a volte significa anche avere il coraggio di mettersi a nudo. Esporre il proprio pensiero nudo e crudo, così com’è senza se e senza ma, dando voce alla propria esperienza e alle sensazioni della propria condizione. Abbagliante è un progetto nuovo, ideato dal gruppo giovani dell’associazione che vuole raccontare senza veli alcuni degli aspetti più significativi di una vita vissuta dovendo affrontare situazioni complesse, sempre però con il sorriso e l’ironia, senza lasciarsi abbagliare da informazioni che spesso facciamo fatica a comprendere, ma che si possono sempre tradurre in soluzioni concrete e spiazzanti, a volte irriverenti e a volte profondamente coraggiose. Un percorso senza precedenti, intrapreso attraverso uno strumento inedito e sviluppato grazie all’energia dirompente e abbagliante di un gruppo di giovani pronti a dimostrare come il colore di ogni emozione possa dare vita a un nuovo punto di vista da abbracciare con trasparenza e coerenza, senza paura di sbagliare o timore di non sapere cosa succederà.

Relatori:

• Marta Ottaviano, responsabile gruppo giovani e membro del direttivo di Aniridia Italiana APS
• Giada Piccione, autrice e ideatrice del progetto
• Giorgio Grandesso, autore del progetto
• Greta Melchiorri, conduttrice del podcast
• Carlotta Comastri, conduttrice del podcast

16:30 – Coffee break & Networking

16:45 – Conclusioni della giornata

17:00-18:00 – Workshop per i genitori: “Diario di un Papà “
In un viaggio introspettivo e profondo nella mente del papà di due ragazzi con Aniridia e alle prese con il carattere degenerativo della malattia cercheremo di approfondire i pensieri e le sensazioni, le emozioni e i momenti bui, ma anche le soddisfazioni e i momenti di gioia di una vita passata a gestire una situazione spesso più grande di quello che si può immaginare e sempre in lotta tra ciò che si vorrebbe, ciò che sarebbe opportuno fare e le scente inevitabili e inevitabilmente dolorose da prendere per garantire il miglior futuro possibile a una persona ancora in formazione e che non ha la possibilità di decidere per se stessa a causa di un’età anagrafica che spesso viene portata ad andare più veloce di quello che si vorrebbe nei pensieri e nelle emozioni. Un percorso accidentato che non va sottovalutato e nemmeno evitato ma che ci si trova ad affrontare e che, se gestito insieme, può raggiungere risultati incredibili.

EXPO AREA

*Parallelamente ai lavori del convegno, dalle ore 11:15 alle ore 18:00, i partecipanti avranno anche la possibilità di scoprire e sperimentare le novità legate al mondo degli ausili tecnologici per l’ipovisione e la non visione, grazie alla presenza di un’area espositiva dedicata e realizzata dall’Istituto Ottico Veronesi di Bologna

SPECIAL WINE TASTING IN THE DARK + DINNER

18:30 – Degustazione di vini al buio

20:00 – Cena ufficiale dell’incontro

GIORNO 3 – 18 Ottobre 2026

09:00-10:00 – Speed Date tra giovani e adulti con aniridia e neo genitori: a volte è possibile che i più grandi imparino dai più piccoli, in un gioco di specchi arricchito da esperienze a volte difficili da cogliere, comprendere e soprattutto condividere. Nel momento in cui il mondo di un papà e una mamma, incontrano quello di un giovane o di una giovane adulta, che già da anni combatte per la sua felicità e serenità, tutto può succedere. Emozioni, ricordi, sensazioni nuove, ma anche dubbi, risposte e ispirazioni. Nessuno può sapere prima cosa gli verrà chiesto, con chi parlerà e come si articolerà una conversazione breve, anzi brevissima che si ricomporrà sessione su sessione, giro su giro. L’appuntamento veloce, qui, cambia ruolo, anima e senso, ma rimane la capacità di trasmettere e di comunicare con trasparenza, la possibilità di conoscere e scoprire e l’opportunità di stupirsi e di chiedere senza veli, preconcetti e pregiudizi per ottenere un riscontro vero e sincero, in grado di far crescere insieme le persone che si vogliono mettere alla prova. Il valore della condivisione leale e trasparente, sincera e concreta, non ha eguali, come l’abilità nell’abbracciare nuove sensazioni e informazioni che potrebbero cambiare radicalmente il pensiero e il punto di vista di ogni parte coinvolta.

PARALLEL SIDE EVENT
9:00-10:00 – Escape Room in the Dark: The Transparency Code
Ci sono esperienze che ci fanno cambiare prospettiva. Momenti di incontro e confronto, dialogo e generazione di ricordi, nei quali il lavoro di squadra, la necessità di gestire insieme le sfide e la trasparenza della conversazione ci trasportano in una dimensione differente, dove ognuno è allo stesso livello e la capacità di aprirsi e fidarsi diventa essenziale per progredire.

Grazie alla sapiente guida di Alessandra Broda e Viviana Teofili, tutti coloro che vorranno intraprendere questo percorso avranno l’opportunità di immergersi in un’esperienza unica e irripetibile che gli farà scoprire il vero codice segreto della trasparenza.

10:30 – Assemblea dei soci:

• Rendiconto delle attività e del bilancio dell’anno in corso
• Nuovi progetti
• Risultati ottenuti e prospettive future
• Varie ed eventuali

12:00 – Conclusione dei lavori