Dal 22 al 24 novembre 2013 si terrà all’Hotel dei Corngressi di Roma, in zona Eur, il consueto incontro nazionale dell’Associazione Aniridia Italiana. Un momento per ritrovare vecchi amici e conoscerne di nuovi, all’interno di una tre giorni che vedrà il suo momento culminante nella presentazione delle Linee Guida. Un traguardo fortemente voluto da tutti i soci e pronto a dare sicuramente una svolta nell’approccio dei medici di base, e non solo, verso una delle 300 malattie rare riconosciute dal CNMR. Per darvi una visione più dettagliata di ciò che succederà in quei tre giorni, nella speranza possa essere di vostro interesse, di seguito pubblichiamo il programma della manifestazione.
Associazione Aniridia Italiana
6° incontro nazionale
Roma, 22-24 Novembre 2013
Hotel dei Congressi EUR
L’associazione Aniridia Italiana organizza il 6° incontro nazionale dei soci.
L’incontro è aperto a tutti i soci, ai pazienti, alle famiglie, ai medici e a tutti gli interessati all’argomento.
Avremo l’occasione per incontrare amici vecchi e nuovi e per scambiarci esperienze ed informazioni, ma anche per presentare le attività dell’associazione in questi ultimi anni e le prospettive per il 2014, con particolare riferimento alla Conferenza europea sull’aniridia che sarà ospitata in Italia, a Venezia, il 19-20 settembre dell’anno prossimo.
Momento centrale dell’incontro sarà il seminario di sabato mattina, quando potremo fare il punto con medici esperti della patologia a qualche mese dalla pubblicazione delle Linee guida per la gestione dell’aniridia congenita.
Potremo infine confrontarci sui temi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità visiva, sugli aspetti psicologici di questa condizione e sull’uso degli ausili tiflologici con l’aiuto e la guida di medici ed operatori esperti.
PROGRAMMA
Venerdì 22 Novembre
POMERIGGIO
13.00-15.00
Arrivo in albergo e scambi informali
15.00-19.00
Assemblea dei soci
Ordine del Giorno
- Relazione sulle attività 2012-2013
- Programmazione 2014
- La 2nd European Conference on Aniridia, Venezia, 19-20 settembre 2014
- Bilancio
- Varie ed eventuali
Sabato 23 Novembre
9.30-13.00
Le Linee guida per la gestione dell’aniridia congenita: uno strumento fondamentale per medici, pazienti e famiglie
Interverranno:
Dr.ssa Domenica Taruscio, ISS CNMR (da confermare)
Dr Paolo Capozzi, Ospedale Bambino Gesù Roma
Dr Antonino Romanzo, Ospedale Bambino Gesù Roma
Prof. Giuseppe Damante, Istituto di genetica Udine (da confermare)
Prof. Giorgio Marchini, Ospedale Borgo Trento Verona (da confermare)
Durante l’incontro saranno distribuite le Linee guida per la gestione dell’aniridia congenita.
15.00-18.00
Le sfide dell’autonomia e dell’inclusione sociale
- L’inclusione sociale – scuola, lavoro, tempo libero. A cura di Cittadinanzattiva
- Dott.sse Valeria Silvestri, Alessia Pacifici; IAPB Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità. Ausili per chi, ausili perché: Progetto di condivisione fra operatori, pazienti, famiglie
- Adriano Romani, Centro Low Vision e Centro Regionale Tiflotecnico del Lazio; Quali ausili per l’Aniridia.
Domenica 24 Novembre
MATTINA
9.30-12.30
Le relazioni affettive e comunicative dei bambini e degli adolescenti con disabilità visiva. Seminario condotto da Vanda Brunelli, pedagogista
